90后白发母亲为2岁病儿买墓地 到底是什么情况?
2023-02-14 09:37:23小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天,第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸,被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说孩子病情复杂,估计很难成活,建议去上级医院检查治疗。
小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院,但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下,做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了,他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。
医生告诉小晨妈妈:这是一种遗传代谢病,全世界发病率都非常低。听到这一消息,小晨妈妈仿佛五雷轰顶,脑子瞬间一片空白,作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。
由于病情复杂,花费巨大,当时身边很多人都劝小倩放弃,但是她却选择了坚持,而这一坚持就是两年多。治疗期间小晨饱受病痛折磨,出现了双耳失聪,视力下降的症状,还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小晨靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关,虽然每天花钱如流水,可作为母亲,小倩怎么会眼睁睁看着孩子离去呢?